rare diseases
in common
Dalla medicina di precisione all’umanizzazione delle cure
Nasce Rare Diseases in Common, un'iniziativa volta ad affrontare in maniera interattiva e dinamica le tematiche di pratica clinica ed assistenziale che accomunano le diverse malattie rare
Videointerviste Simposio su Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN)
Il 7 marzo 2023 si è tenuto il Simposio ECM sull’emoglobinuria parossistica notturna (EPN).
Una giornata di approfondimento dedicata ai traguardi raggiunti e ai bisogni ancora insoddisfatti di questa condizione. Ecco le testimonianze di alcuni partecipanti tra cui dei maggiori esponenti in materia e dei rappresentanti dell’associazione pazienti.
Nella gestione della persona malata e nelle varie fasi della sua malattia sono presenti una serie di aspetti clinici e non che, al di là della specifica area terapeutica, è necessario considerare per poter individuare il miglior percorso di cura possibile.
Questi aspetti possono essere definiti “trasversali” in quanto comuni a diversi ambiti terapeutici, ma la cui gestione varia a seconda della patologia e delle necessità della singola persona ammalata.
L’affermarsi della medicina di precisione ha focalizzato l’attenzione sul singolo paziente.
Si tratta di una medicina sempre più attenta alla variabilità individuale, con delle terapie “cucite” sul profilo del paziente stesso, passando dal modello disease-centred a quello patient-centred
I progressi scientifici consentono di oggettivare e quantificare sempre meglio la natura eterogenea della maggior parte delle malattie
I risultati raggiunti nel campo della biologia molecolare, proteomica, epigenomica e genetica hanno permesso di caratterizzare la variabilità fenotipica dei singoli individui.
Questo approccio ha portato ad ottimi risultati clinici...
...senza tener conto di una serie di fattori che rendono complessa la condizione della persona malata
Umanizzazione della cura
Curare significa prendersi cura della persona malata e di chi gli sta attorno in tutti gli aspetti della loro quotidianità. Questo porta ad un miglioramento nella sua qualità di vita, oltre che ad una miglior aderenza terapeutica, miglior risposta alle terapie e ad un auspicabile miglioramento del quadro clinico.
L’umanizzazione della cura è un obiettivo ambizioso, che richiede progettualità, personale competente e strutture adeguate oltre che un’educazione ed una sensibilizzazione della società verso la valorizzazione di questo aspetto.
La medicina di precisione e l’umanizzazione della cura sono allo stesso tempo accomunate dal fatto che l’attenzione viene spostata sull’unicità della persona ammalata, allo scopo di fornirgli un’esperienza di cura personalizzata.
Servizi ed iniziative
Editoria
Stesura di articoli bimestrali su tematiche specifiche di patologia e umanizzazione della cura, trasversali nelle malattie rare
Corsi FAD
Approfondimenti da parte di esperti di tematiche di interesse sulle malattie rare di una o più aree terapeutiche
Rare Square
Talkshow tematici per evidenziare i diversi aspetti ed i punti di vista dei differenti stakeholder riguardo una o più malattie rare
Formazione sul Campo (FSC)
Corsi di apprendimento in contesto lavorativo con il fine di innalzare le capacità professionali specifiche, migliorare le competenze e la qualità e sicurezza dell’assistenza
Eventi residenziali/Hybrid ECM
Organizzazione di eventi residenziali ECM su una particolare malattia rara con una faculty di KOL nazionali ed internazionali
Social media masterclass
Serie di incontri certificati a numero chiuso tenuti da KOL a colleghi già formati, ma meno esperti, su tematiche specifiche inerenti ad una malattia rara
Rare Care
Live webinar dedicati ad una determinata malattia rara per la condivisione di esperienze di pratica clinica tra diversi centri di riferimento nazionali
Workshop
Meeting con un panel di esperti su specifiche tematiche inerenti una malattia rara al fine di evidenziare gli aspetti di maggiore rilevanza sia per il professionista della salute che per la persona malata
Rare disease awareness
Campagne di awareness per sensibilizzare la società sulle malattie rare e sull’importanza dell’umanizzazione della cura
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