rare diseases
in common
Dalla medicina di precisione all’umanizzazione delle cure
Nasce Rare Diseases in Common, un'iniziativa volta ad affrontare in maniera interattiva e dinamica le tematiche di pratica clinica ed assistenziale che accomunano le diverse malattie rare
Nella gestione della persona malata e nelle varie fasi della sua malattia sono presenti una serie di aspetti clinici e non che, al di là della specifica area terapeutica, è necessario considerare per poter individuare il miglior percorso di cura possibile.
Questi aspetti possono essere definiti “trasversali” in quanto comuni a diversi ambiti terapeutici, ma la cui gestione varia a seconda della patologia e delle necessità della singola persona ammalata.
L’affermarsi della medicina di precisione ha focalizzato l’attenzione sul singolo paziente.
Si tratta di una medicina sempre più attenta alla variabilità individuale, con delle terapie “cucite” sul profilo del paziente stesso, passando dal modello disease-centred a quello patient-centred
I progressi scientifici consentono di oggettivare e quantificare sempre meglio la natura eterogenea della maggior parte delle malattie
I risultati raggiunti nel campo della biologia molecolare, proteomica, epigenomica e genetica hanno permesso di caratterizzare la variabilità fenotipica dei singoli individui.
Questo approccio ha portato ad ottimi risultati clinici...
...senza tener conto di una serie di fattori che rendono complessa la condizione della persona malata
Videointerviste Simposio su Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN)
Il 7 marzo 2023 si è tenuto il Simposio ECM sull’emoglobinuria parossistica notturna (EPN).
Una giornata di approfondimento dedicata ai traguardi raggiunti e ai bisogni ancora insoddisfatti di questa condizione. Ecco le testimonianze di alcuni partecipanti tra cui dei maggiori esponenti in materia e dei rappresentanti dell’associazione pazienti.
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